Von 2009 bis 2013 fand im EKN ein Pilotprojekt zur koordinierten Erhebung von Langzeit-Follow-up-Daten für Patientinnen mit einem Mammakarzinom statt. Kooperationspartner waren neben dem EKN verschiedene niedersächsische Brustzentren und die Kassenärztliche Vereinigung Niedersachsen (KVN) als Trägerin der Nachsorgeleitstellen.
Hintergrund des Projektes ist, dass Brustzentren, die von der Deutschen Krebsgesellschaft und der Deutschen Gesellschaft für Senologie über OnkoZert zertifiziert bzw. rezertifiziert werden wollen, Daten zur Ergebnisqualität vorlegen müssen, wozu vor allem die krankheitsfreie und die Gesamtüberlebenszeit gehören.
Unter anderem sind dabei folgende Indikatoren zur Ergebnisqualität (nach Kapitel 8.8 der Fachlichen Anforderungen an Brustzentren) zu ermitteln:
- Ereignisfreie Überlebenszeit (DFS)
- Mortalitätsrate der Jahreskohorten (OAS)
- Zeitpunkt des Rezidives je Stadium und Operationsart
- Anteil des Rezidives je Stadium und Operationsart
- Zeitpunkt und Lokalisation der Fernmetastasen je Stadium
- Anteil und Lokalisation der Fernmetastasen je Stadium
- Lebensqualität (LQ 30)
- Kaplan-Meier-Kurven für lokalrezidiv- und metastasen-freie Zeit und für Überleben insgesamt und nach relevanten Prognosegruppen
- Kaplan-Meier-Kurven ab Progression
- Vergleiche mit anderen Brustzentren
- multivariate Analysen
Da nach Durchführung der Primärtherapie in den Krankenhäusern die weitere Betreuung in der Regel ambulant erfolgt, wäre es für die Brustzentren sehr aufwändig, valide Verlaufsdaten für ihre ehemaligen Patientinnen zu erheben. Hingegen werden in dem System ONkeyLINE auch die Nachsorgedaten der betreuten Brustkrebspatientinnen mit dem jeweiligen Krankheitsstatus von den niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten dokumentiert. Das EKN hat durch gesetzliche Regelungen einen gesicherten Zugang zu den Informationen der Todesbescheinigungen bzw. zu Angaben aus den Einwohnermeldeämtern, wie z.B. dem Datum eines Wegzuges aus Niedersachsen. Das EKN gleicht die pseudonymisierten Daten der Patientinnen und Patienten eines anfragenden Brustzentrums mit den Krebsregisterdaten ab und liefert dem Brustzentrum Angaben zum Vitalstatus und zu Überlebenszeiten.
Voraussetzung für diese Kooperation war, dass die Brustkrebsfälle von den Brustzentren im Erfassungssystem ONkeyLINE dokumentiert und an das EKN gemeldet wurden und eine Einwilligung der Frauen für diese Qualitätssicherung vorlag. Die Änderungen zum Gesetz über das Epidemiologische Krebsregister Niedersachsen werden u. a. die Möglichkeiten des EKN zur Unterstützung von Krebszentren durch Übermittlung von Verlaufsdaten deutlich verbessern und erleichtern.
